Dans le passé, des professionnels de la santé ont même mis en doute l’existence de la fibromyalgie. Aujourd’hui, la maladie est beaucoup mieux comprise. La stigmatisation qui l’entourait s’est atténuée.
La fibromyalgie est une affection de longue durée (chronique). Elle provoque :
- des douleurs dans les muscles et les os (douleurs musculo-squelettiques)
- une fatigue générale
- des troubles du sommeil et des fonctions cognitives
- des zones de sensibilité
Cette maladie peut être difficile à cerner, pour les professionnels de la santé. Ses symptômes ressemblent à d’autres maladies, et il n’y pas de véritables tests pour affirmer le diagnostic. Par conséquent, la fibromyalgie est souvent difficile et longue à diagnostiquer.
La fibromyalgie peut encore être difficile à traiter. Mais les médicaments, la thérapie et les changements de mode de vie peuvent vous aider à gérer vos symptômes et à améliorer votre qualité de vie.
Le sexe et le genre existent sur un spectre. Cet article utilise les termes « homme » et « femme » pour faire référence au sexe attribué à la naissance.
Symptômes de la fibromyalgie
On reconnait la fibromyalgie à ce qu’elle provoque ce que l’on appelle aujourd’hui des « régions de douleur ». Certaines de ces régions se superposent à ce que l’on appelait auparavant des zones de sensibilité appelées « points sensibles ». Mais certaines de ces zones de sensibilité précédemment signalées ont été exclues.
La douleur dans ces régions ressemble à une douleur sourde et constante. Votre professionnel de santé envisagera un diagnostic de fibromyalgie si vous avez ressenti des douleurs musculo-squelettiques dans 4 des 5 régions de douleur décrites dans les révisions de 2016 des critères de diagnostic de la fibromyalgie.
Ce protocole de diagnostic est appelé « douleur multi site ». Il s’oppose à la définition des critères diagnostiques de la fibromyalgie de 1990 pour la « douleur chronique généralisée. »
Ce processus de diagnostic se concentre sur les zones de douleur musculo-squelettique et sur l’intensité de la douleur, par opposition à l’accent mis sur la durée de la douleur, qui était auparavant le critère principal du diagnostic de la fibromyalgie.
Les autres symptômes de la fibromyalgie sont les suivants
- la fatigue
- troubles du sommeil
- le fait de dormir pendant de longues périodes sans se sentir reposé (sommeil non réparateur)
- maux de tête
- dépression
- anxiété
- difficulté à se concentrer ou à faire attention
- douleur ou douleur sourde dans le bas-ventre
- sécheresse des yeux
- problèmes de vessie, comme la cystite interstitielle.
Chez les patients atteints de fibromyalgie, le cerveau et les nerfs peuvent mal interpréter ou réagir de manière excessive aux signaux normaux de la douleur. Cela est dû à un déséquilibre chimique dans le cerveau ou à une anomalie dans le ganglion de la racine dorsale, source fiable affectant la sensibilisation centrale à la douleur (cerveau).
La fibromyalgie peut également affecter vos émotions et votre niveau d’énergie.
Découvrez quels sont les symptômes qui pourraient avoir le plus d’impact sur votre vie.
Le brouillard de la fibromyalgie
Egalement appelé « brouillard de la fibrose » ou « brouillard du cerveau » – est un terme que certaines personnes utilisent pour décrire la sensation de flou qu’elles ressentent. Les signes du brouillard de la fibromyalgie sont les suivants :
- des trous de mémoire
- difficulté à se concentrer
- difficulté à rester alerte
Selon une étude de 2015, publiée dans « Rheumatology International », certaines personnes trouvent le brouillard mental dû à la fibromyalgie plus dérangeant que la douleur.
Les symptômes de la fibromyalgie chez les femmes
Les symptômes de la fibromyalgie sont généralement plus graves chez les femmes que chez les hommes. Les femmes présentent davantage de douleurs diffuses, de symptômes du syndrome du côlon irritable et de fatigue matinale que les hommes. Les règles douloureuses sont également fréquentes.
Mais lorsque les révisions de 2016 des critères de diagnostic sont appliquées, davantage de personnes de sexe masculin reçoivent un diagnostic de fibromyalgie, ce qui peut réduire le degré de distinction entre les niveaux de douleur que les hommes et les femmes ressentent. Des recherches supplémentaires doivent être menées pour évaluer plus précisément cette distinction.
Le passage à la ménopause pourrait aggraver la fibromyalgie. Le fait que certains symptômes de la ménopause et de la fibromyalgie soient presque identiques complique les choses.
La fibromyalgie chez l’homme
Les hommes sont également atteints de fibromyalgie. Pourtant, ils peuvent rester non diagnostiqués parce qu’elle est considérée comme une maladie essentiellement féminine. Mais les statistiques actuelles montrent qu’à mesure que le protocole de diagnostic de 2016 est plus facilement appliqué, davantage d’hommes sont diagnostiqués.
Les hommes présentent également des douleurs et des symptômes émotionnels sévères dus à la fibromyalgie. Cette maladie affecte la qualité de vie, la carrière et les relations des hommes, selon une enquête de 2018 publiée dans l’ « American Journal of Public Health ».
Une partie de la stigmatisation et de la difficulté à se faire diagnostiquer provient de l’attente de la société selon laquelle les hommes qui souffrent sont moins crédibles. Les hommes qui s’aventurent à consulter un médecin peuvent être confrontés à l’embarras et au risque que leurs plaintes ne soient pas prises au sérieux.
Les points de déclenchement de la fibromyalgie
Dans le passé, on diagnostiquait la fibromyalgie en présence d’une douleur et d’une sensibilité généralisées dans au moins 11 des 18 points de déclenchement spécifiques du corps. Les professionnels de la santé vérifiaient combien de ces points étaient douloureux en appuyant fermement dessus.
A présent, les professionnels de santé peuvent diagnostiquer la fibromyalgie si il y a des douleurs dans 4 des 5 zones de douleur telles que définies par les critères de diagnostic révisés de 2016, et si vous n’avez pas d’autre maladie diagnostiquable qui pourrait expliquer la douleur.
La douleur de la fibromyalgie
La douleur est le premier symptôme de la fibromyalgie. On la ressent dans divers muscles et tissus mous du corps.
La douleur peut être légère à forte et presque insupportable. Son intensité peut influer sur la façon dont vous supportez, cette maladie au jour le jour.
La fibromyalgie semble découler d’une réponse anormale du système nerveux. Votre corps réagit de manière excessive à des choses qui ne devraient normalement pas être douloureuses. Et vous pouvez ressentir la douleur dans plus d’une zone de votre corps.
Mais les recherches disponibles ne permettent pas encore d’identifier la cause exacte de la fibromyalgie. La recherche continue d’évoluer pour mieux comprendre cette affection et son origine.
Douleurs thoraciques
Lorsque la douleur de la fibromyalgie se situe dans la poitrine, elle peut ressembler de façon effrayante à la douleur d’une crise cardiaque.
La douleur thoracique de la fibromyalgie est en fait centrée sur le cartilage qui relie vos côtes à votre sternum. La douleur peut irradier vers les épaules et les bras.
La douleur thoracique de la fibromyalgie peut être ressentie comme :
- aiguë
- en coup de poignard
- comme une sensation de brûlure
- Semblable à une crise cardiaque, elle peut également vous empêcher de reprendre votre souffle.
Douleur au dos
Le dos est l’un des endroits où la douleur est la plus fréquente. La plupart des Américains ont des douleurs lombaires à un moment ou à un autre de leur vie. Si vous avez mal au dos, il se peut que vous ne sachiez pas si c’est la fibromyalgie qui est en cause, ou une autre affection comme l’arthrite ou un muscle froissé.
D’autres symptômes, comme le brouillard cérébral et la fatigue, peuvent aider à identifier la cause de la fibromyalgie. Il est également possible de souffrir d’une combinaison de fibromyalgie et d’arthrite.
Les médicaments que vous prenez pour soulager vos autres symptômes de fibromyalgie peuvent également vous aider à soulager votre mal de dos. Des exercices d’étirement et de renforcement peuvent aider à soutenir les muscles et les autres tissus mous de votre dos.
Douleurs aux jambes
Vous pouvez également ressentir des douleurs liées à la fibromyalgie dans les muscles et les tissus mous de vos jambes. La douleur aux jambes peut ressembler à la douleur d’un muscle froissé ou à la raideur de l’arthrite. Elle peut être :
- profonde
- brûlante
- lancinante
Parfois, la fibromyalgie dans les jambes se traduit par un engourdissement ou des picotements. Vous pouvez ressentir une sensation de « chair de poule ». Une envie incontrôlable de bouger les jambes est un signe du syndrome des jambes sans repos (SJSR), qui peut se superposer à la fibromyalgie.
La fatigue se manifeste parfois dans les jambes. Vos membres peuvent sembler lourds, comme s’ils étaient retenus par des poids.
Causes de la fibromyalgie
Les professionnels de la santé et les chercheurs ne connaissent pas les causes de la fibromyalgie.
D’après les dernières recherches, la cause semble être une théorie à plusieurs coups qui implique une disposition génétique (caractéristiques héréditaires) complétée par un déclencheur, ou un ensemble de déclencheurs, comme une infection, un traumatisme et le stress.
Examinons de plus près ces facteurs potentiels et plusieurs autres qui peuvent influencer l’apparition de la fibromyalgie.
Infections
Une maladie passée peut déclencher la fibromyalgie ou en aggraver les symptômes. La grippe, la pneumonie, les infections gastro-intestinales, comme celles causées par les bactéries Salmonella et Shigella, et le virus Epstein-Barr peuvent tous avoir un lien avec la fibromyalgie.
Gènes
La fibromyalgie est souvent héréditaire. Si un membre de votre famille est atteint de cette maladie, vous avez un risque plus élevé de la développer.
Les chercheurs pensent que certaines mutations génétiques peuvent jouer un rôle. Ils ont identifié quelques gènes possibles qui affectent la transmission des signaux chimiques de la douleur entre les cellules nerveuses.
Traumatisme
Les personnes qui subissent un traumatisme physique ou émotionnel grave peuvent développer une fibromyalgie. Cette affection a été associée au syndrome de stress post-traumatique (SSPT).
Stress
Comme les traumatismes, le stress peut avoir des effets durables sur votre organisme. Le stress a été associé à des changements hormonaux qui pourraient contribuer à la fibromyalgie.
Les professionnels de la santé ne comprennent pas entièrement ce qui cause la nature chronique et généralisée de la douleur de la fibromyalgie. Une théorie veut que le cerveau abaisse le seuil de la douleur. Des sensations qui n’étaient pas douloureuses auparavant deviennent très douloureuses avec le temps.
Une autre théorie est que les nerfs réagissent de manière excessive aux signaux de douleur. Ils deviennent plus sensibles, au point de provoquer une douleur inutile ou exagérée.
Fibromyalgie et auto-immunité
Dans les maladies auto-immunes comme la polyarthrite rhumatoïde (PR) ou la sclérose en plaques (SEP), l’organisme cible par erreur ses propres tissus avec des protéines appelées auto-anticorps. Tout comme il s’attaquerait normalement à des virus ou à des bactéries, le système immunitaire s’en prend au contraire aux articulations ou à d’autres tissus sains.
Les symptômes de la fibromyalgie ressemblent beaucoup à ceux des troubles auto-immuns. Ces chevauchements de symptômes ont conduit à la théorie selon laquelle la fibromyalgie pourrait être une maladie auto-immune.
Cette affirmation a été difficile à prouver, en partie parce que la fibromyalgie ne provoque pas d’inflammation et parce que des auto-anticorps reproducteurs n’ont pas été découverts à ce jour.
Il est possible de souffrir simultanément d’une maladie auto-immune et de la fibromyalgie.
Facteurs de risque de la fibromyalgie
Les poussées de fibromyalgie peuvent être le résultat de :
- d’un stress
- une blessure
- une maladie, comme la grippe
Un déséquilibre des substances chimiques cérébrales peut amener le cerveau et le système nerveux à mal interpréter ou à réagir de manière excessive aux signaux normaux de la douleur.
D’autres facteurs augmentent le risque de développer une fibromyalgie :
- Le sexe. La plupart des cas de fibromyalgie sont actuellement diagnostiqués chez les femmes, bien que la raison de cette disparité entre les sexes ne soit pas claire.
- L’âge. C’est à l’âge moyen que vous avez le plus de chances d’être diagnostiqué, et votre risque augmente avec l’âge. Mais les enfants peuvent également souffrir de fibromyalgie.
- Les antécédents familiaux. Si des membres de votre famille proche sont atteints de fibromyalgie, vous risquez davantage de la développer.
- La maladie. Bien que la fibromyalgie ne soit pas une forme d’arthrite, le fait d’avoir un lupus ou une polyarthrite rhumatoïde peut augmenter le risque de souffrir également de fibromyalgie.
Diagnostic de la fibromyalgie
Votre professionnel de santé peut poser un diagnostic de fibromyalgie si vous souffrez de douleurs généralisées depuis au moins trois mois. Le terme « généralisé » signifie que la douleur est présente des deux côtés du corps et que vous la ressentez au-dessus et au-dessous de la taille.
Après un examen approfondi, votre professionnel de la santé doit conclure qu’aucune autre affection n’est à l’origine de votre douleur.
Aucun test de laboratoire ou d’imagerie ne permet de détecter la fibromyalgie. Votre professionnel de santé peut utiliser ces tests pour éliminer les autres causes possibles de votre douleur chronique.
Les professionnels de la santé peuvent avoir du mal à distinguer la fibromyalgie des maladies auto-immunes, car les symptômes se chevauchent souvent. Certaines recherches ont mis en évidence un lien entre la fibromyalgie et des maladies auto-immunes comme le syndrome de Sjögren.
Traitement de la fibromyalgie
Actuellement, il n’existe pas de traitement curatif de la fibromyalgie.
Le traitement se concentre plutôt sur la réduction des symptômes et l’amélioration de la qualité de vie avec :
- des médicaments
- des stratégies d’autogestion de la santé
- des modifications du mode de vie.
Les médicaments peuvent soulager la douleur et vous aider à mieux dormir. La physiothérapie et l’ergothérapie améliorent votre force et réduisent le stress de votre corps. L’exercice et les techniques de réduction du stress peuvent vous aider à vous sentir mieux, tant mentalement que physiquement.
Remèdes naturels contre la fibromyalgie :
Il est probable que les médicaments prescrits par votre professionnel de santé ne soulagent pas entièrement vos symptômes de fibromyalgie, vous trouverez, alors, des alternatives. De nombreux traitements naturels aident à diminuer le stress et à réduire la douleur. Vous pouvez les utiliser seuls, les combiner avec les médicaments et entre elles.
Les remèdes naturels contre la fibromyalgie :
- la physiothérapie
- l’acupuncture
- la méditation
- le yoga
- tai chi
- exercice physique
- la massothérapie
- une alimentation simple et de qualité
La thérapie peut réduire le stress qui déclenche les symptômes de la fibromyalgie et la dépression. La thérapie de groupe est intéressante car elle vous donnera l’occasion de rencontrer d’autres personnes qui vivent les mêmes problèmes et vous aidera à en savoir plus sur cette maladie.
Demandez à votre professionnel de santé s’il existe des contre-indications, sur les alternatives choisies et faites votre propre expérience.
Stratégies diététiques à garder à l’esprit :
Mangez des fruits et des légumes, ainsi que des céréales semi-complètes, des produits laitiers à faible teneur en matières grasses (la plupart du temps !) et des protéines de qualité.
Buvez beaucoup d’eau
Faites de l’exercice aussi souvent que possible
Efforcez-vous d’atteindre et de maintenir votre poids santé
Réduisez la quantité de sucre
Mangez plus de végétaux que de viande
Vous pouvez constater que certains aliments aggravent vos symptômes (comme le gluten). Si c’est le cas, tenez un journal alimentaire, dans lequel vous notez ce que vous mangez et comment vous vous sentez après chaque repas.
Le fait d’éviter ces aliments peut vous aider à gérer vos symptômes.
Soulager la douleur de la fibromyalgie
Les douleurs liées à la fibromyalgie peuvent être fortes et suffisamment présentes pour perturber votre quotidien. Discutez avec votre professionnel de santé des moyens de la gérer.
L’une des options consiste à prendre des analgésiques tels que :
- l’aspirine
- l’ibuprofène
Les molécules de ces médicaments peuvent vous aider à réduire les douleurs et ainsi mieux gérer votre maladie.
Ils réduisent l’inflammation. Les analgésiques peuvent vous aider à mieux dormir.
Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) ont des effets secondaires, qui sont à prendre en compte sur le bénéfice/risque.
Les antidépresseurs et les anticonvulsivants sont deux autres catégories de médicaments que votre professionnel de la santé peut vous prescrire pour gérer votre douleur. Le yoga, l’acupuncture et la sophrologie peuvent également contribuer à soulager les douleurs de la fibromyalgie.
La fatigue liée à la fibromyalgie peut être tout aussi difficile à gérer que la douleur. Il est important de trouver des stratégies pour vous aider à mieux dormir.
Vivre avec la fibromyalgie
Votre vie est affectée lorsque vous vivez, quotidiennement, avec la douleur, la fatigue et d’autres symptômes. La méconnaissance au sujet de la fibromyalgie vient compliquer les choses. Comme les symptômes sont difficiles à voir, il est courant pour l’entourage de considérer que votre douleur est imaginaire.
Il se peut que vous deviez essayer plus d’une thérapie ou combiner plusieurs techniques avant de commencer à vous sentir mieux.
Appuyez-vous sur des personnes qui comprennent ce que vous vivez :
- votre professionnel de la santé
- des amis proches
- un thérapeute
Soyez indulgent envers vous-même. Essayez de ne pas en faire trop. Et surtout, ayez confiance dans le fait que vous pouvez apprendre à faire face à votre maladie et à la gérer.
La fibromyalgie est une maladie chronique (à long terme), elle est souvent diagnostiquée à un âge moyen. Pour vous aider, dans une stratégie globale, pour vivre avec cette maladie, vous pouvez consulter un thérapeute ou de rejoindre un groupe de soutien.